Conviviendo con el Autismo.

A dónde el silencio nos lleve.

2009-02-17T12:59:00.000-08:00

Hace unos días atrás, creo que fue el Jueves pasado, mi mujer llegó del trabajo y se puso a buscar en algunas cosas de hace años atrás de su especialidad que guarda en la casa. De momento me dijo: mira lo que encontré! Era una impresión que ella misma me había hecho tiempo atrás de "A dónde el silencio nos lleve" escrito por Eliana Pérez-Egaña, quien es madre de un niño con Sindrome de Asperger y que en su momento y antes de conocer de blogs fue una de las lecturas sobre estos temas que más disfruté. Eliana, nacida peruana y desde hace años residente en España nos relata con mucha sinceridad sus experiencias, miedos y alegrías en este camino que lo mismo ustedes que yo, recorremos hoy.
No se si ustedes lo han tenido a mano, pienso que probablemente algunos si, pero de cualquier forma se los recomiendo a los que no lo hayan leído. Se me ocurrió incluso colocarlo en algun lugar de aqui desde dónde lo puedan descargar. Si encontrara algun sitio gratis para hacerlo, por supuesto, pues de mi encuentro con "A dónde el silencio...." a hoy ha llovido un poco y ya lo único que conservo es esta versión impresa que de momento le voy a pasar a Zuilet que creo no lo ha leido. En fin veré que se puede hacer.

Un día de paseo... justamente aquel de la escapada.

2009-02-17T08:17:00.000-08:00

Así que aprendiz de Houdini.

2009-02-04T07:47:00.000-08:00

Recién estuve leyendo en un blog sobre lo peligrosas que resultan las escapadas de nuestros hijos, más aun por su condición y que a causa de esta son menos conscientes aun de los potenciales peligros y no pude dejar de recordar el susto que pasamos en Diciembre pasado. Este día salimos a pasear con Daryl y ya regresando a la casa y al igual que otras veces, lo dejamos avanzar un poco antes de llamarlo y ordenarle parar cuando vemos que se empieza a alejar. Es algo, una pequeña libertad que le permitíamos sobre la base de que el pochoto suele o solía ser un niño bastante obediente pero esta vez no se detuvo cuando lo llamamos sino que se lanzó a correr. De momento vimos que estábamos muy lejos para alcanzarlo por mas que corriéramos también y entonces comencé a gritarle llamándolo por el nombre y ordenándole parar pero nada, o no escuchó o no quiso obedecer. Un conocido nuestro que estaba cercano a por donde iba ya y quiso detenerlo pues iba directo a cruzar una calle que en ocasiones suele ser bastante transitada pero el se le escabulló y siguió adelante. Yo solo sentí que mi voz para llamarle no salía o que se escuchaba demasiado baja y que me entraba un dolor en el pecho, lo vi cruzar la calle, por dónde afortunadamente no pasó carro alguno en ese momento, no solo hacia delante y sino nuevamente hacía atrás –quizás si me escuchó, después de todo- donde finalmente lo pudimos alcanzar y le di una nalgada y lo regañé fuerte. Todo fue cuestión de un minuto, minuto y medio talvez pero que largos y confieso que ese día el dolor en el pecho y el pánico me acompañaron hasta bien tarde.

Luego contándo por teléfono lo sucedido a Zuilet, la mamá del niño supe que en los últimos tiempos habían ocurrido episodios de este tipo con casi todos las personas y familia cercanas a él. Que no hace tanto a la abuela por ejemplo, una persona mayor ya, se le soltó de la mano y se desprendió a correr perdiéndosele de vista y yéndose a jugar a un lugar cercano a la casa dónde alguien –por el barrio todos conocen a Daryl- intento agarrarlo al hallarlo allí solo, pero tampoco pudo. Y movilizados familia y vecinos a todos para buscarlo, lo encontraron justamente en el mismo lugar dónde se le había escapado a la abuela. Había vuelto allí, al mismo lugar.

Estos incidentes son recientes, mi hijo siempre fue, ya lo dije antes, un niño muy obediente, entonces no sé si es la edad, que ya tiene 11 años –edad en que se producen normalmente cambios, también de comportamiento- y se atreve con cosas que antes no, lo hace por maldad y ganas de jugar o si son intentos -aunque quizás mal encaminados- de independencia, que se yo, lo que si tengo claro es que son muy peligrosos y que en lo adelante debemos estarnos muy alertas con él. Y que lo que es conmigo, se le acabaron los mangos bajitos, ahora, por lo menos si estamos en la calle, lo llevo muy bien agarrado. A ver si de verdad es tan bueno como el famoso mago y logra escapárseme otra vez!

Ya estamos

2009-02-03T07:12:00.000-08:00

Hola, aquí de vuelta con ustedes. Ha pasado tiempo desde nuestro último post. Los he extrañado y tambien he echado de menos su compañía. Espero en breve, ponerme al día con todos.
Besos nuestros.

Mis deseos para ustedes.

2008-12-18T14:32:00.000-08:00

El 2008 va llegando a su fin y no quiero que termine sin antes darles las gracias por la amistad y apoyo brindado en el corto tiempo que ha mediado desde que abrí el blog hasta acá.

A todos ustedes papás y mamás de niños, como el mío, especiales, les deseo simplemente lo mejor.

Que no les falte fuerza para seguir adelante y con la mirada al frente, en este reto inmenso que tenemos con nuestros hijos.

Mucha salud para sus hijos y para ustedes mismos porque la necesitamos para seguir bregando.

Que no les falte el amor de la familia, amigos, pareja, etc., para nunca sentirnos solos en esta misión.

Que no les falte lo materialmente necesario para poder seguir adelante con nuestros niños.

Que no dejen de sonreír que es el mejor consuelo para nuestros momentos de tristeza.

Que cuando llegue el momento de la melancolía, porque puede aparecer y más por estas fechas, que piensen que nuestra vida es como es por alguna razón y que es la que tenemos para vivir y por que no? disfrutar. Que guarden los buenos momentos vividos, que siempre los hay y no carguen consigo el recuerdo de los malos.

A todos ustedes, gracias por la amistad que me brindaron este 2008.

Que este fin de año, sus corazones se llenen de amor y paz. Y que el 2009 sea, con toda seguridad, un año aun mejor que este.

A todos mil gracias y reciban mi cariño sincero junto a mis mejores deseos en esta Navidad para ustedes y sus seres queridos.

Un beso mío y del pochoto.

Fotos

2008-12-08T17:16:00.002-08:00

Estas fotos las crei perdidas una vez que se me chivó el disco duro y pude recuperar algunas pocas imagenes de las que tenìa en él.
Y hace poco, rebuscando en un montón de CDs las reencontré. La verdad es que no me acordaba de hacerlas quemado, pero hoy me felicito por haberlo hecho.
Se las iré mostrando poco a poco.

Ya está...

2008-12-08T14:22:00.000-08:00

Lo que hice fue cambiarme del Internet Explorer al Mozilla Firefox y resuelto el tema de los comentarios. Quedan algunas cositas que debo comprobar pero en fin, lo elemental, ya está.
Y se hizo la luz!!!

Poniendonos al dia...

2008-12-08T10:42:00.000-08:00

Pues sigo con problemas, ni soñar poder dejarles algún comentario. El navegador que tengo es el Internet Explorer, pero era el mismo hace dos semanas atrás. Como único que haya cambiado sin querer alguna preferencia u opción en cuanto a permitir algunas cosas y otras no, pero debería saberlo. Bueno, les prometo que voy a revisar.
Si he estado visitando algunos de los blogs y encontrando que Aitana, bella entre las bellas, se está convirtiendo en toda una artista. Preciosa pintura la suya y de Isabela, que es incansable en su esfuerzo por sacar a delante a su niña y vaya si lo está logrando. Cuanto gusto me da verlas a las dos.
Que Arturo estuvo o está medio malito y además no quiere dormir temprano y por consiguiente da su guerrita en las mañanas, al estar cansado. Que anda medio descaradito con el tema de los pictogramas y …tenle paciencia mamá, aunque tampoco desmayes. Que te mejores ya amiguito!
Super J. por su parte está hecho un comilón. El pochoto es parecido, siempre que aparece algún cumpleaños lo llevamos, a veces se relaciona más, otras menos pero lo que no deja de hacer nunca es comerse su buen pedazo de kake y tomar refresco, si es de cola mejor, le encanta! Aunque desde hace tiempo procuro dárselo lo menos posible. Son unos bandidos los dos!
Tamy, mis respetos una vez más para ti con esos tres mosqueteros. Eres una heroína, de verdad. Tambien vi usar el término autismo ahí en tu país, para insultar en temas políticos. Se ve que ese señor ni conoce ni le duele de cerca el autismo. Habría que ponerle una demanda a ver si se deja de politizar con el dolor ajeno. Y eres una niña mujer! Estás empezando a vivir. En cuanto al pequeñito, ten mucha fé, puede que no sea nada serio. Es lo que deseo de corazón para ti.
Aunque algo atrasado (hasta hoy no se me ocurrió hacer esto) mis felicitaciones a Saul por su cumpleaños. 4 años ya de la mano con el y ya ves Sandra, no solo se dejó cortar el pelo, hasta agarró la maquinita. Es así de a poquitos con nuestros hijos.
Noté que Diego, el bebé mágico de Betzabé está dando pasitos, ya se mete en los zapatos de papi, enciende/apaga la luz, hasta baila en la fiesta para sorpresa de los papis. Creo que ese Diego, va a ser todo un juerguero.
Bueno, esto de momento, no es lo más pero espero de aunque sea así a medias no perdamos totalmente el contacto.
A todas estas,Maité, cómo hago para entrar a tu blog?
Besos a todo/as.

De la escuela.

2008-12-08T08:51:00.000-08:00

La escuela del pochoto se llama “Dora Alonso” quien fue una escritora cubana que dedicó gran parte de su vida a escribir para los niños y es precisamente por esta razón que se toma su nombre para este lugar dedicado a educar y ayudar a unos niños tan especiales como mi hijo y los de ustedes. Déjenme decirle que las cifras de autismo que tiene Cuba hasta el día de hoy son bastante bajas si las comparas con las de otros países. En esta escuela por ejemplo, a dónde asisten los niños con autismo de La Habana con la mayor concentración poblacional de todo el país, se le da atención a alrededor de 60 niños diagnosticados con este síndrome, cuando digo niños me refiero, menores de 18 años. He escuchado de casos de algunos niños con un nivel de autismo, pienso que bastante leve, que han logrado incorporarse a la enseñanza normal pero aunque no conozco la cifra exacta, tampoco creo que sean muchos. En Santiago de Cuba, al oriente del país, tengo entendido que hay otra escuela dedicada igualmente al autismo. En total, talvez no sobrepase los 100, los diagnóstico de autismo aquí en Cuba.
En la Dora Alonso se trabaja por una estimulación temprana que permita a nuestros niños ir dando pequeños pasitos cada vez y desarrollando conductas que les permitan en lo posible llegar a ser mas independientes, al tiempo que se procura capacitar a nosotros los papás para dar una buena atención a nuestros hijos. Allí puedes encontrar tanto maestros, como médicos, psicólogos, logopedas, etc. que se unen con el fin de dar una atención lo mas integral posible a nuestros hijos. También se les lleva en ocasiones al delfinario del Acuario Nacional y a recibir terapia con caballos. Hay una guagua o bus que los recoge y traslada en la mañana hasta la escuela y los devuelve a casa en la tarde. En la escuela está Julito, un joven de unos 21 o 22 años, de los primeros en ser diagnosticados en Cuba y que tras pasar por la escuela hoy es trabajador de ella, haciendo trabajos de jardinería.
En lo personal tengo mis opiniones sobre este método, unas más felices que otras pero es básicamente lo que tenemos acá. Fuera de esto, es tratar de probar con cosas que conocemos, ya sea por indagaciones y búsquedas particulares o por el intercambio con otros padres. Que si la DMG, que en el caso nuestro quisieramos probar en Daryl pero no tenemos disponible, o la ozonización, un tratamiento experimental del que les puedo contar en otro momento si les interesa, pero en general las opciones son limitadas.
La escuela y las consultas para el Pochoto no me cuestan nada, no tengo que pagarlas pero a veces siento que quisiera que hubiera más opciones.

Problemas técnicos?

2008-12-05T09:10:00.000-08:00

Hace algunos días ya que paso por los blogs conocidos y leo las nuevas entradas pero cuando trato de dejar algun comentario, no puedo. Lo intento mas de una vez y nada.
Se me ocurre que debe tener relación con esta máquina que uso por lo general y que no es lo que se dice de última generación. Lo raro es que hasta hace una semana o poco mas no me pasaba pero en fin, estas cosas tecnológicas van a millón y a lo mejor salío algun complemento nuevo para esto de los blogs y que yo no tengo.
De cualquier forma un beso a todos de nuestra parte y de la del Pochoto y espero poder solucionarlo y así dejar huella de nuestra visita por los sitios de ustedes.

Necesitamos información.

2008-11-20T15:57:00.001-08:00

El tema de los dientes de Daryl nos tiene preocupados y sin saber cuál dirección seguir. Siendo mas pequeño y antes que hiciera el cambio de dentición todo estaba bien, pero luego cuando los mudó le brotaron grandes -es decir, así parecen de momento aunque luego cuando piensas en que son los que deberá llevar el resto de su vida, ya la percepción es diferente- un poco separados y botados hacia fuera. La madre y yo hablamos de ponerle aparatitos o frenos para corregir la desviación y hasta una impresión se le tomó para ya mandárselos a hacer pero entonces una estomatóloga amiga mía, nos estuvo hablando y diciendo que no era recomendable, que a niños con menos discapacidad que la suya no se les solía indicar, pues estas cosas requieren que quien las usa sea consciente de ellas al tiempo que aporte la voluntad para llevarlos pues son molestos, dolorosos, etc. Sin contar el riesgo de que se pudiera provocar con ellos una herida y cosas de este tipo. Tan convincente sonó que ahí mismo nos detuvimos y parecimos resignarnos. Pero mirándolo cada vez y sabiendo después de algunos casos de niños de su escuela, con la misma condición y que los llevan nos ha vuelto a entrar el deseo de ponérselos. Y la verdad, ni estamos muy seguros de hasta dónde se puede o no, o es recomendable y tampoco de si hay algún tipo de tratamiento especialmente indicado para ellos. Pero nos gustaría saber un poco más y agradeceríamos cualquier tipo de ayuda o luz al respecto que nos pudieran dar.
Saludos y en otra oportunidad les comentaré un poco acerca del autismo en Cuba, las estadísticas, tratamientos que se le brindan a los niños con autismo, etc. Y tambien pasaré por los blogs de ustedes, es que en verdad no he tenido tiempo de nada.

Ya somos mas.

2008-11-11T07:28:00.000-08:00

Por estos días Daryl está con su mamá que se llama Zuilet. Es con quien suele pasar más tiempo pues por lo general lo traigo fines de semana alternos. Y bueno, hablamos con ella para que se sumara también a esta aventura de hacer un blog sobre el niño. Para que escribiera ella y Julio, su pareja y a quien agradezco ser todo un inmenso papá para el pochoto y es que este hombre tiene una paciencia infinita, mas que yo mismo y para sorpresa de todos ha ido logrando que el niño de pasos que creo que ya no esperaba. También estás invitado Julio, gracias hermano y nunca tendré como pagarte el que hayas aceptado y acogido a mi hijo como si fuera tuyo y que lo ayudes tanto.
Por esto el cambio de “el papá del pochoto” por “el mundo del pochoto” pues ellos también pondrán su mano y sus vivencias en unas u otras entradas y ya no será solo papá quien escribe.

A partir de mañana conmigo.

2008-11-05T19:09:00.000-08:00

Este Agosto el pocho cumplió 11 años y hace varios ya que asiste a diario a la escuela Dora Alonso, la primera creada en Cuba para dar atención a niños con su misma condición y que al igual que todas las demás escuelas primarias del país, recesa sus actividades en esta semana.
Asi que ya quedé con su mamá en pasar mañana temprano a buscarlo. Serán varios días que pasaremos juntos. Por suerte hace buen tiempo y podremos salir a caminar los dos. El pochoto está en perfecta forma física, su resistencia es muy grande , soy yo quien mas necesita ejercitarse en realidad, pero así sin saberlo él, me ayuda a cuidar mi salud.Lo otro es que en ocasiones de este tipo suele ser muy tranquilo, mientras que en la casa al parecer se aburre y se muestra mas inquieto. Bueno, le gustan las caminatas en este tiempo porque cuando hay mucho calor si no camina tanto y termina recostándose a alguna persona ajena a nosotros o sentándose a cada momento a tomar un descansito.
Tambien adora el agua, todo lo que tenga que ver con ella. Bañarse en la playa o piscina, ducharse e incluso juguetear con una gotica que caiga de una pila pero el tiempo ya está un poco fresco para andar mojándose tanto.
Asi que ya saben, en estos días seremos él y yo.

Mi pochotico.

2008-11-05T18:36:00.000-08:00

Este es Daryl. La foto en que está soñando, le llamo yo.
Aquí tendría unos 4 años. No es verdad que es lindo mi pochoto?

Búsqueda de gen del autismo enciende esperanza de tratamiento.

2008-11-05T17:49:00.001-08:00

WASHINGTON (Reuters) - Un grupo de investigadores que estudió a más de 100 familias propensas al autismo señaló que identificó al menos seis nuevos genes que parecen subyacer al desorden y señaló que sería posible tratarlo en algunas ocasiones.
La investigación, publicada en la revista Science, refuerza la creencia popular de que el autismo no es una enfermedad de origen único sino que puede estar causada por varios factores genéticos y ambientales.
El estudio también mostró que, al menos en muchas de las familias analizadas, el autismo parece estar provocado por la combinación de fallas en el ADN y algo en el ambiente físico o social del chico afectado después de nacer.
Las mutaciones parecen dañar genes importantes para el desarrollo cerebral, que se activan y desactivan por la actividad de las células del cerebro llamadas neuronas, las cuales son estimuladas por las experiencias en la niñez temprana.
"Parece haber muchas mutaciones distintas involucradas y cada familia tendría una causa genética diferente," dijo en un comunicado el doctor Thomas Insel, director del Instituto Nacional de Salud Mental, que ayudó a financiar el estudio.
"La observación unificadora de este nuevo informe es que todas las mutaciones relevantes podrían dañar la formación de conexiones neurales vitales durante un período crítico en el que la experiencia moldea el cerebro en desarrollo," añadió Insel.
Los doctores Christopher Walsh y Eric Morrow, de la Escuela de Medicina de Harvard en Boston, y sus colegas estudiaron a 104 familias en Estados Unidos, Pakistán, Turquía, Jordania, Arabia Saudita y Kuwait.
Todos los participantes tenían familiares con autismo y en 88 de las familias eran comunes los casamientos entre primos.
Esos casamientos consanguíneos pueden hacer más comunes los desórdenes que requieren dos copias defectuosas de un gen para producirse.
"Los matrimonios entre primos aumentan la prevalencia de defectos neurológicos de nacimiento alrededor de un 100 por ciento," indicaron los autores.
EXPERIENCIAS TEMPRANAS
"Los síntomas de autismo emergen a una edad en la que el cerebro en desarrollo está afinando las conexiones entre las neuronas en respuesta a la experiencia infantil," dijo Walsh.
"Si ciertos genes importantes se activan o no depende, por tanto, de la actividad neural impulsada por la experiencia. El perjuicio de este proceso de refinamiento sería un mecanismo común en las mutaciones asociadas al autismo," agregó.
Un hallazgo que ofrece cierta esperanza es que muchas de las variaciones no se producen por genes faltantes o dañados, sino simplemente porque se desactivan.
"Eso significa que no necesitaríamos reemplazar el gen, si pudiésemos resolver cómo reactivarlo, quizá con medicación," señaló Morrow..
El autismo, que se caracteriza por una mala interacción social y comunicación, o los desórdenes relacionados como el síndrome de Asperger, afectan a alrededor de uno de cada 150 niños en Estados Unidos, según estimaciones de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
El autismo puede causar retraso mental en hasta el 70 por ciento y convulsiones en el 20 a 25 por ciento de los casos.

Mi primera entrada.

2008-11-05T17:27:00.000-08:00

Hola, mi nombre es Fidel y soy el papá de Daryl “el pochoto” un niño, con autismo.
Hace algún tiempo ya, empezó a rondarme la idea de crear un espacio para divulgar las noticias que llegaban a mis manos sobre esta enfermedad. Posibles tratamientos, hallazgos, etc. Entonces construi una página web (www.autismodecuba.es.tl)bastante modesta pero con muchos deseos de que fuera de utilidad. Sin embargo la necesidad de ir actualizandola y de esta forma retirar algunos contenidos para dar paso a otros me llevó a pensar en que lo bueno que sería poder ir incorporando cosas nuevas y mantener al mismo tiempo las anteriores. Ahí me vinieron al pensamiento los blogs. Y aquí estoy para compartir con ustedes mis vivencias con mi hijo y mis modestos conocimientos en relación al autismo.