jueves, 20 de noviembre de 2008

Necesitamos información.

El tema de los dientes de Daryl nos tiene preocupados y sin saber cuál dirección seguir. Siendo mas pequeño y antes que hiciera el cambio de dentición todo estaba bien, pero luego cuando los mudó le brotaron grandes -es decir, así parecen de momento aunque luego cuando piensas en que son los que deberá llevar el resto de su vida, ya la percepción es diferente- un poco separados y botados hacia fuera. La madre y yo hablamos de ponerle aparatitos o frenos para corregir la desviación y hasta una impresión se le tomó para ya mandárselos a hacer pero entonces una estomatóloga amiga mía, nos estuvo hablando y diciendo que no era recomendable, que a niños con menos discapacidad que la suya no se les solía indicar, pues estas cosas requieren que quien las usa sea consciente de ellas al tiempo que aporte la voluntad para llevarlos pues son molestos, dolorosos, etc. Sin contar el riesgo de que se pudiera provocar con ellos una herida y cosas de este tipo. Tan convincente sonó que ahí mismo nos detuvimos y parecimos resignarnos. Pero mirándolo cada vez y sabiendo después de algunos casos de niños de su escuela, con la misma condición y que los llevan nos ha vuelto a entrar el deseo de ponérselos. Y la verdad, ni estamos muy seguros de hasta dónde se puede o no, o es recomendable y tampoco de si hay algún tipo de tratamiento especialmente indicado para ellos. Pero nos gustaría saber un poco más y agradeceríamos cualquier tipo de ayuda o luz al respecto que nos pudieran dar.
Saludos y en otra oportunidad les comentaré un poco acerca del autismo en Cuba, las estadísticas, tratamientos que se le brindan a los niños con autismo, etc. Y tambien pasaré por los blogs de ustedes, es que en verdad no he tenido tiempo de nada.

martes, 11 de noviembre de 2008

Ya somos mas.

Por estos días Daryl está con su mamá que se llama Zuilet. Es con quien suele pasar más tiempo pues por lo general lo traigo fines de semana alternos. Y bueno, hablamos con ella para que se sumara también a esta aventura de hacer un blog sobre el niño. Para que escribiera ella y Julio, su pareja y a quien agradezco ser todo un inmenso papá para el pochoto y es que este hombre tiene una paciencia infinita, mas que yo mismo y para sorpresa de todos ha ido logrando que el niño de pasos que creo que ya no esperaba. También estás invitado Julio, gracias hermano y nunca tendré como pagarte el que hayas aceptado y acogido a mi hijo como si fuera tuyo y que lo ayudes tanto.
Por esto el cambio de “el papá del pochoto” por “el mundo del pochoto” pues ellos también pondrán su mano y sus vivencias en unas u otras entradas y ya no será solo papá quien escribe.

miércoles, 5 de noviembre de 2008

A partir de mañana conmigo.

Este Agosto el pocho cumplió 11 años y hace varios ya que asiste a diario a la escuela Dora Alonso, la primera creada en Cuba para dar atención a niños con su misma condición y que al igual que todas las demás escuelas primarias del país, recesa sus actividades en esta semana.
Asi que ya quedé con su mamá en pasar mañana temprano a buscarlo. Serán varios días que pasaremos juntos. Por suerte hace buen tiempo y podremos salir a caminar los dos. El pochoto está en perfecta forma física, su resistencia es muy grande , soy yo quien mas necesita ejercitarse en realidad, pero así sin saberlo él, me ayuda a cuidar mi salud.Lo otro es que en ocasiones de este tipo suele ser muy tranquilo, mientras que en la casa al parecer se aburre y se muestra mas inquieto. Bueno, le gustan las caminatas en este tiempo porque cuando hay mucho calor si no camina tanto y termina recostándose a alguna persona ajena a nosotros o sentándose a cada momento a tomar un descansito.
Tambien adora el agua, todo lo que tenga que ver con ella. Bañarse en la playa o piscina, ducharse e incluso juguetear con una gotica que caiga de una pila pero el tiempo ya está un poco fresco para andar mojándose tanto.
Asi que ya saben, en estos días seremos él y yo.

Mi pochotico.


Este es Daryl. La foto en que está soñando, le llamo yo.
Aquí tendría unos 4 años. No es verdad que es lindo mi pochoto?

Búsqueda de gen del autismo enciende esperanza de tratamiento.

WASHINGTON (Reuters) - Un grupo de investigadores que estudió a más de 100 familias propensas al autismo señaló que identificó al menos seis nuevos genes que parecen subyacer al desorden y señaló que sería posible tratarlo en algunas ocasiones.
La investigación, publicada en la revista Science, refuerza la creencia popular de que el autismo no es una enfermedad de origen único sino que puede estar causada por varios factores genéticos y ambientales.
El estudio también mostró que, al menos en muchas de las familias analizadas, el autismo parece estar provocado por la combinación de fallas en el ADN y algo en el ambiente físico o social del chico afectado después de nacer.
Las mutaciones parecen dañar genes importantes para el desarrollo cerebral, que se activan y desactivan por la actividad de las células del cerebro llamadas neuronas, las cuales son estimuladas por las experiencias en la niñez temprana.
"Parece haber muchas mutaciones distintas involucradas y cada familia tendría una causa genética diferente," dijo en un comunicado el doctor Thomas Insel, director del Instituto Nacional de Salud Mental, que ayudó a financiar el estudio.
"La observación unificadora de este nuevo informe es que todas las mutaciones relevantes podrían dañar la formación de conexiones neurales vitales durante un período crítico en el que la experiencia moldea el cerebro en desarrollo," añadió Insel.
Los doctores Christopher Walsh y Eric Morrow, de la Escuela de Medicina de Harvard en Boston, y sus colegas estudiaron a 104 familias en Estados Unidos, Pakistán, Turquía, Jordania, Arabia Saudita y Kuwait.
Todos los participantes tenían familiares con autismo y en 88 de las familias eran comunes los casamientos entre primos.
Esos casamientos consanguíneos pueden hacer más comunes los desórdenes que requieren dos copias defectuosas de un gen para producirse.
"Los matrimonios entre primos aumentan la prevalencia de defectos neurológicos de nacimiento alrededor de un 100 por ciento," indicaron los autores.
EXPERIENCIAS TEMPRANAS
"Los síntomas de autismo emergen a una edad en la que el cerebro en desarrollo está afinando las conexiones entre las neuronas en respuesta a la experiencia infantil," dijo Walsh.
"Si ciertos genes importantes se activan o no depende, por tanto, de la actividad neural impulsada por la experiencia. El perjuicio de este proceso de refinamiento sería un mecanismo común en las mutaciones asociadas al autismo," agregó.
Un hallazgo que ofrece cierta esperanza es que muchas de las variaciones no se producen por genes faltantes o dañados, sino simplemente porque se desactivan.
"Eso significa que no necesitaríamos reemplazar el gen, si pudiésemos resolver cómo reactivarlo, quizá con medicación," señaló Morrow..
El autismo, que se caracteriza por una mala interacción social y comunicación, o los desórdenes relacionados como el síndrome de Asperger, afectan a alrededor de uno de cada 150 niños en Estados Unidos, según estimaciones de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
El autismo puede causar retraso mental en hasta el 70 por ciento y convulsiones en el 20 a 25 por ciento de los casos.

Mi primera entrada.

Hola, mi nombre es Fidel y soy el papá de Daryl “el pochoto” un niño, con autismo.
Hace algún tiempo ya, empezó a rondarme la idea de crear un espacio para divulgar las noticias que llegaban a mis manos sobre esta enfermedad. Posibles tratamientos, hallazgos, etc. Entonces construi una página web (www.autismodecuba.es.tl)bastante modesta pero con muchos deseos de que fuera de utilidad. Sin embargo la necesidad de ir actualizandola y de esta forma retirar algunos contenidos para dar paso a otros me llevó a pensar en que lo bueno que sería poder ir incorporando cosas nuevas y mantener al mismo tiempo las anteriores. Ahí me vinieron al pensamiento los blogs. Y aquí estoy para compartir con ustedes mis vivencias con mi hijo y mis modestos conocimientos en relación al autismo.